밀알, 희망이 되다.
아프면 병원가고, 그래서 아픈 곳이 낫는 다는 사실이 특이할 것은 없습니다.
의료시설이 잘 되어있는 나라라면 그것이 더더욱 그렇죠. 오히려 당연한 사실일거예요.
하지만, 그 당연한 시설이 주위여건에 의해서 발목이 잡힌다면 다시 한번 생각해봐야 할 문제가 아닐까요?
내 아이에게 문제가 있지만, 언어치료와 물리치료를 지속적으로 받는다면, 내 아이는 홀로 움직일 수 있고 말을 할 수 있습니다.
그런데 어디까지나 이것은 가정 IF의 결과입니다.
왜냐하면 당장 생계비 문제로 하루하루를 버티어 나가는 것이 쉽지 않기 때문입니다. 당장의 생계문제로 내 아이는 치료도 훈련도 받기가 쉽지 않습니다. 이 사연은 예쁜 지은이와, 지은이 엄마의 가장 중요하고 소중한 IF임과 동시에 가장 큰 문제입니다.
임신 7개월 쯔음, 뱃속의 아이에게 장애가 있다는 사실을 알게 되었습니다. 선청성 뇌병면장애(뇌의 기질적 병변으로 인하여 발생한 신체적 장애)와 웨스트증후군(소아 간질 중 2%를 차지하는 희귀진환이지만 의료비 지원이 되지 않는 코드) 이로 인해 지은이는 엄마의 도움없이는 아무것도 할 수가 없습니다.
지금 지은이는 인지능력 자체가 발달하지 않아 몇 시간씩 혼자 두어도 울지도 보채지도 않고 멍하니 웃기만 한다고 합니다.
그래도 다행인 것은 지속적인 언어훈련과 물리치료가 병행된다면 지은이는 조금 더 다양하고 적극적으로 세상과 소통할 수가 있다고 합니다.
국내아동후원 : 예쁜 지은이에게 예쁜 미래의 징검다리가 되어주세요.
예쁜 지은이에게도 희망이 있는 셈입니다.
지속적인 훈련만 가능하다면 지은이는 예쁜 입으로 예쁜 말을 할 수 있고, 귀여운 몸으로 움직일 수도 있습니다.
하지만 이런 "지속적인 훈련"은 지금 당장은 사치로 느껴지기도 합니다.
아이에게 너무나도 필요하지만 당장 생계를 책임지기에도 버거운 엄마의 현실이 지은이의 미래를 IF로만 전개하게 만들기 떄문입니다.
지은이와 엄마의 소망을 함께 해주세요 from Miral on Vimeo.
미래가 아닌, IF가 아닌 당장의 하루하루를 버텨나가는 모녀에게 우리가 힘이 되어주는 것은 어떨까요.
장애아동의료비지원사업은 장애로 인해 치료가 필요한 아동에게 수술, 결연의료비를 지원하여 희망을 선물합니다.
보기에는 예쁘고, 멀쩡해 보이는 지은이지만 뇌병변과 웨스트증후군이라는 희귀질환을 앓고 있기에 지은이의 사연을 나누고자 합니다.
밀알복지재단 홈페이지 http://miral.org
예쁜 지은이의 후원 http://me2.do/Ffzb1Wz3
from Alice with lovely days http://ift.tt/1IGEw3K
