모두가 100일도 넘기지 못할 거라고 했습니다.
담당의사조차도 100일을 넘기는 것이 어려울 것이라고 했습니다.
부모라는 이름으로 희망은 절대 내버려둘 수 없었습니다.
그래서 최선을 다했고 지금 그 아이는,
모두가 비관적으로 바라보던 그 아이는 현재 9살입니다.
영민이라는 이름을 가진 이 아이는 왜소증입니다. 하지만 단지 왜소증이기 때문은 아닙니다. 영민이는 태어나자마자 삶의 희망을 꿈꾸기에는 복합적 장애를 가지고 태어났습니다. 그랬기에 병원에서도 주변에서도 영민이의 삶의 희망을 이야기할 수가 없었습니다. 하지만 영민이의 부모님은 영민이에게 희망을 기대하며 지금까지 자리를 지켜왔습니다. 왜소증과 지체 장애, 뇌병변 장애, 중증희귀난치성 호흡기 장애 등, 국내에 단 하나뿐인 복합 장애아동의 사례이기에 영민이의 사연은 조금 더 특별합니다.
▶ 영민이에 대한 사연 이야기 http://me2.do/FgeoTSbq
왜소증이기에 영민이는 척추가 굽고, 팔도 일자로 펴기가 힘듭니다. 성장판이 닫히기 전에 매일 호르몬 주사를 맞아야 근력을 높일 수 있고 교정 수술도 가능합니다. 그렇게 매일 영민이의 부모님은 영민이에게 많은 나은 삶을 위해서 곁을 지키면서 돌보고 있습니다. 하지만 이런 전체적인 지출비용을 보조금으로 해결하기에는 턱없이 부족합니다. 그러다보니 이 호르몬 주사조차 현재는 중단상태에 있습니다.
그 동안 영민이가 보여준 성장은 단순한 성장이 아니라고 생각합니다. 영민이와 부모님이 보여준 모습은 기적이었습니다. 기적이라는 것은 누군가의 희망만으로 만들어지지 않습니다. 노력과 희생으로 이루어집니다. 이 희생을 통해서 얻어난 기적이 비용의 문제로 단절되지 않으면 좋겠습니다.
정기후원 / 일시후원 http://me2.do/FgeoTSbq
밀알복지재단은 영민이의 교정수술이 가능해질 수 있도록 성장호르몬 주사비용을 지원하고자 합니다. 장애아동 의료비지원사업은 장애로 인해 치료가 필요한 아동에게 수술, 결연의료비를 지원하여 희망을 선물합니다. 깜깜한 어둠속에서 한줄기 빛으로 기적을 선보인 영민이에게 또 다른 기적이 이어질 수 있도록 관심 부탁드립니다.
밀알복지재단 홈페이지 http://miral.org
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